“La exclusión empieza en la familia”: escuelas, familias y educación inclusiva

Hace algunos años, una muchacha que tenía entonces 19 y abría sus alas, me dijo algo que solo fuí entendiendo despues, a medida que la conocía y escuchaba su historia: “la exclusión, las barreras, empiezan en la forma como te trata tu familia”.  A esta afirmación le siguieron muchos testimonios sobre frecuentes restricciones en los permisos, las oportunidades y la autonomía que predominaron en su infancia y adolecencia y la manera en que se inscribió en su vida la condición de “diferente”: casi siempre asociada con menores posibilidades y expectativas.

Considero importante que evitemos caer en una mirada idealista o cándida acerca de la participación de los padres y las familias en los procesos de inclusión educativa. (En portugues, hay una expresion cómica e interesante al respecto “Família só é bonita em porta-retrato”

Pigmalion

Estudios realizados principalmente en Europa durante los años 50, mostraron el efecto que tienen las expectativas de los adultos en el desarrollo de los niños y que se conoce desde entonces como “efecto Pigmalión”.

El efecto Pigmalión, es una forma de profecía auto-cumplida según la cual las bajas expectativas de un educador resultan en el bajo rendimiento del alumno. Hubo muchos estudios realizados principalmente en Europa, que demostraron que si se ponía a un niño en un grupo que era percibido como “A” (es decir el grupo de “los mejores alumnos”) el niño obtenía mejores resultados y si se le asignaba el grupo B (supuestamente definido por la escuela como los “peores alumnos”) los resultados eran efectivamente peores.

A través de mi experiencia he podido comprobar cómo este efecto Pigmalión tiene una gran influencia en la trayectoria de vida de los niños con discapacidades, muchas veces a partir de las bajas expectativas de los padres y de otros miembros de la familia. Pensemos qué fuerte es la correlación entre la forma muchas veces marcada por el temor y por la angustia con que algunos padres miran y tratan a sus hijos con discapacidad y la desconfianza que esos niños tienen en sí mismos y las consecuencias que esto tendrá obviamente en su proceso cognitivo y de desarrollo. Piensen entonces en las consecuencias que tiene esta mirada cuando es reproducida por los educadores, porque las bajas expectativas siguen predominando en la mayoría de las sociedades cuando se trata de niños y niñas con discapacidad. Es por esto que uno de las razones más importantes para implicar a los padres en estrategias de educación inclusiva está relacionado con la necesidad de cambiar estas expectativas, las cuales son determinantes en el desempeño social y escolar de los niños.

 

La escuela inclusiva y su relación con familias y comunidad

Hay que decir que involucrar a los padres y a la comunidad no es un concepto nuevo en el campo de la educación o el desarrollo social. La mayoría de los enfoques son conocidos por las escuelas y por los educadores y en alguna medida integran los programas y prácticas ya vigentes. Esto no significa que no haya oportunidades ni desafíos a considerar o nuevas ideas y herramientas (además de motivaciones) para impulsar la participación social en apoyo a los esfuerzos que se están realizando en pos de una educación inclusiva.

Tratar este tema  nos invita a reflexionar sobre tres dimensiones principales:

1. las oportunidades de participación social que surgen de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD),
2. los desafíos que surgen al examinar el estado actual del proceso de implementación en diversos países y la manera en la que tanto los padres como la comunidad puede tomar parte en dicho proceso y
3. la necesidad reconocida por todos de adoptar los Objetivos de Desarrollo post 2015a través de asociaciones y alianzas con todas las partes interesadas.

Resulta de gran importancia comenzar por identificar los programas existentes en los que los padres y la comunidad ya están implicados, o en los que existe la posibilidad de su participación, y luego pensar cómo podemos conectarlos con el objetivo de promover la educación inclusiva. Hay programas que existen desde hace tiempo y pueden ser plataformas eficaces. Es mejor evitar “comenzar de cero” cuando se intenta crear un entorno comunitario o escolar que esté realmente preparado para estimular la inclusión.

Es necesario involucrar a todos los padres. Me refiero no sólo a los padres de niños con discapacidad, y no solamente a organizaciones de personas con discapacidad sino a todas las familias y organizaciones sociales que puedan interesarse. Este es el primer paso para cambiar la visión predominante sobre la discapacidad y las expectativas predominantes sobre los niños y niñas con discapacidades.

 

Hacia una cultura de la colaboración

Hay tres puntos sobre los que se debe hacer hincapié en relación con este tema:

• En primer lugar, quiero hacer hincapié en el hecho de la familia es importante a lo largo de todo el ciclo de vida de un niño con discapacidad, especialmente en la primera infancia. Es por esto que debemos valorar el rol que juagan no solo los padres sino varios integrantes de la familia en la vida y en la biografía de los niños y niñas con discapacidad. Es necesario generar una atmósfera de colaboración que incluya a todos, al círculo familiar ampliado. En las zonas rurales por ejemplo, es la familia extendida la que suele estar a cargo de la crianza del niño. Muchas veces vemos que, por ejemplo, los abuelos son mejores promotores de los derechos de los niños y niñas con discapacidad que los padres, ya que pueden ser los responsables directos de la crianza de los niños en el campo mientras que los padres trabajan en la ciudad para mantener a la familia.

• El segundo punto clave es que trabajar con los padres y la comunidad es siempre un principio importante para una educación de calidad. Diversos estudios han comprobado que cuando existe una conexión positiva entre los padres y la escuela, se produce una influencia positiva en la actitud de los niños y niñas y por ende en sus logros escolares. Esto no sólo ha sido comprobado por numerosos estudios sino que puede comprobarse hablando con los educadores. Ellos dirán que efectivamente cuando los padres están más involucrados en la educación de sus hijos, cuando están más al tanto de lo que ocurre en la escuela, los niños se sienten más cómodos y esto se refleja en sus actitudes y en su desempeño.
• El tercer punto a destacar es el rol que las familias y las organizaciones de padres pueden desempeñar en el desarrollo de estrategias de abogacía, promoción de derechos, en impulsar nuevos marcos legales y políticas de educación inclusiva. Existen varios ejemplos de esto; de hecho, lo que la CDPD y la mayoría de las agencias internacionales recomiendan es implicar a las familias y a las organizaciones de padres en este rol, que sean ellos los promotores y aliados en la lucha legal y política por la educación inclusiva.

Es importante identificar en la comunidad a quienes pueden ayudar a mejorar la educación haciéndola inclusiva. Cabe señalar, que al crear una dinámica de colaboración no sólo se benefician los niños o los educadores sino que también brinda muchos beneficios a los padres. Por ejemplo, cuando los padres se implican en las actividades escolares desarrollan nuevas capacidades y por ende mejoran la relación con sus hijos, se vuelven más atentos y sensibles a las necesidades de sus hijos y adquieren mayor confianza en su rol parental.

Por otra parte, necesitamos trabajar con las familias (no solo de los niños con discapacidad) por que el objetivo final es la inclusión social. En Uruguay por ejemplo estamos implementando una iniciativa de educación inclusiva denominada Red Mandela. En el primer año de trabajo y de un nivel aceptable de acogida y avance en la inclusión de niños y niñas con discapacidad en aulas y escuelas comunes y a pesar del compromiso de las escuelas y los maestros para facilitar este proceso de inclusión, observamos que los niños y las niñas con discapacidad no eran invitados a las fiestas de cumpleaños de sus compañeros sin discapacidad. Decidimos entonces ocuparnos específicamente de este tema a través de charlas con los padres, tratando de comprender y discutir sus preocupaciones y brindarles información básica y capacitación para que se sientan más dispuestos a invitar a los niños con discapacidades a actividades de recreación fuera de la escuela. En un futuro cercano, sería interesante utilizar este tipo de invitaciones como indicador para evaluar el apoyo de las familias y la comunidad al trabajo de inclusión dentro de la Red Mandela.

Pero el hecho de reconocer que la implicación de la familia en la educación beneficia a los niños y a las niñas no nos indica, sin embargo, de qué manera dicha participación se transforma en una fuerza positiva.

Todos conocemos ejemplos de escuelas que no están del todo cómodas dándoles un espacio de participación a los padres y a la comunidad en los asuntos escolares. Todos hemos visto ejemplos de escuelas y educadores que querían que los padres y las organizaciones comunitarias participasen más pero que no lo lograron y concluyeron pensando que los padres no eran capaces de participar o que tenían una actitud negativa.

Crear y mantener una cultura de cooperación entre las escuelas, los padres y la comunidad es también un desafío. Enfrentar tales desafíos requiere propiciar una atmósfera particular en la que los padres y otros actores de la comunidad se sientan bienvenidos, respetados, donde se los escuche, se los necesite y se les demuestre confianza. Para crear un clima semejante evidentemente debemos enfrentarnos tanto a tradiciones como a factores sociales y culturales. En algunos lugares por ejemplo, las escuelas son el centro de la vida comunitaria, lo cual en sí mismo facilita el proceso. Conozco ejemplos en varios países en América Latina en donde los padres, las escuelas y la comunidad están acostumbrados a trabajar juntos para responder a una crisis económica o a un brote de epidemia o ante una catástrofe natural. Tal vez deberíamos tomar estos ejemplos como base para el aprendizaje.

Muchas veces también tenemos que hacer frente a diferentes dinámicas interpersonales y fuerzas institucionales; por lo tanto, podemos decir que no existe una “receta” para generar una cultura de cooperación.

Visualizando diferentes niveles de colaboración

Para abordar este punto, es necesario hacer hincapié en dos puntos clave

• En primer lugar, que la relación entre las familias y las escuelas debe abordarse como una experiencia de fortalecimiento multicéntrica y propiciar múltiples conexiones entre las partes. Las autoridades de la escuela no necesitan estar en el centro de la colaboración.

• En segundo lugar, y relacionado con lo anterior, es necesario pensar en la participación como un camino al fortalecimiento de las capacidades de todos, no solo de la escuela. La participación debe también ser propuesta como una oportunidad de capacitación y fortalecimiento para los padres.

Ambos aspectos están relacionados con la calidad de la relación a la que aspiramos. No se trata de “hacer participar” a las familias en un rol pasivo y sin decisión sobre las tareas que deben realizar o en roles fijos. La idea de “participar” apunta a un rol activo y a un proceso que debe ser beneficioso para los padres, para las escuelas y para los niños. La cooperación siempre es más constructiva y eficaz cuando todas las partes se sienten cómodas colaborando, cuando los diferentes roles se acuerdan y se comprenden y cuando se brinda información regularmente, abiertamente y de manera democrática.

Ya hemos mencionado lo importante que es generar oportunidades de aprendizaje a partir de la participación. Al participar, las familias aprenden unas de otras, los padres tienen la oportunidad de aprender de otros padres, mejorar sus habilidades parentales, aprender de los educadores y también ser aún más conscientes de sus derechos.

Empoderar y capacitar a los padres es un aspecto cualitativo de la participación y está relacionado con la idea de cambiar las expectativas mencionadas anteriormente. Hago hincapié en una calidad de participación específica que permita a los padres (de niños con y sin discapacidad) aprender acerca de los beneficios de la inclusión, de la diversidad y a esperar más de los niños y niñas que tienen maneras diferentes de funcionar en las escuelas y en la comunidad.

Se han elaborado varias escalas para valorar la calidad de la participación y de la cooperación entre escuelas, familias y comunidades, distinguiendo diferentes tipos y grados de participación.Una de las escalas más conocidas, elaborada por Roger Hart[1], ex asesor de UNICEF, nos permite visualizar diferentes modalidades de participación que van desde la participación orientada al empoderamiento de las personas a otras formas en las cuales la participación adquiere un valor simbólico o puede ser una forma de manipulación.

Además, el ya conocido “Temario Abierto sobre Educación Inclusiva” de la UNESCO presenta una lista de posibles recomendaciones para incluir a los padres en roles que tienen un diferente nivel de compromiso como por ejemplo el rol de activistas, roles de apoyo a otras familias, y también roles en la toma de decisiones y el gobierno escolar (2005).

Quisiera hacer una breve referencia a esta idea de las familias como activistas ya que es el rol que se enfatiza en el Artículo 4 de la CDPD: las familias (especialmente cuando están organizadas en redes o asociaciones)pueden desempeñar un papel significativo de liderazgo para hacer avanzar los sistemas de educación hacia la inclusión. E este sentido, hay acciones específicas de activismo a través de las cuales los grupos de padres pueden impulsar cambios: identificar escuelas o maestras que están dispuestas a avanzar en la educación inclusiva para conformar una masa crítica, tomar contacto con las autoridades educativas para hacer reclamos o apoyar medidas de educación inclusiva, organizar seminarios y congresos para movilizar discusiones y nuevas maneras de pensar o premiar públicamente el desarrollo de prácticas inclusivas

Se ha visto un buen ejemplo en Sudáfrica donde las organizaciones de padres tomaron ese rol de promotores, algunos grupos de padres de niños y niñas con discapacidad se asociaron a diferentes agencias que habían llevado a cabo sólidas campañas en representación de estudiantes con discapacidades., organizaron reuniones públicas y movilizaron el apoyo de agencias internacionales para que enviasen a expertos en para capacitar a los maestros y llevar a cabo campañas que tuvieron un impacto positivo en el desarrollo de políticas públicas.

Identificando recursos comunitarios

 Hay dos puntos a destacar en esta sección:

• En primer lugar, decimos que las intervenciones deben iniciarse teniendo en cuenta aquello que la comunidad ya tiene (sus recursos) en lugar de comenzar por lo que no tienen (sus necesidades). Esto es muy importante ya que la gente tiende a ver a las personas con discapacidad desde el punto de vista de sus necesidades y rara vez tienen en cuenta sus recursos, sus puntos fuertes o su capital social como comunidad. El mero hecho de ayudar a las personas a identificar y ser conscientes de sus capacidades suele tener un efecto positivo, de alguna manera ayuda a ampliar esas capacidades.

• En segundo lugar, es necesario destacar las capacidades que existen en las redes y organizaciones de personas con discapacidad y que muchas veces surgen de la necesidad de superar la exclusión. Se trata de un capital social que radica en una impresionante capacidad de co-operar y de ayudarse mutuamente.

Como mencioné anteriormente, la visión preponderante acerca de las personas con discapacidad es la sus necesidades. Estas necesidades son numerosas pero si sólo vemos eso, perderemos la oportunidad de integrar nuestro trabajo a los recursos y capacidades que también existen y son numerosos. El apoyo mutuo y el fomento de la solidaridad han sido siempre estrategias clave de las personas con discapacidad para sobrevivir y superar la exclusión. El hecho de desarrollar las intervenciones a partir de lo que las comunidades tienen en lugar de a partir de lo que no tienen implica tomar en consideración ese poder colectivo y requiere estar preparados a conectar con tales mecanismos y redes de apoyo mutuo dentro de nuestras estrategias de educación inclusiva.

 Algunos ejemplos de recursos colectivos de las personas con discapacidad incluyen:

• Organizaciones familiares que brindan consejo a las familias usando como referencia la experiencia de otras familias, especialmente en la crianza de los niños con discapacidad, la prevención de futuras discapacidades (discapacidades secundarias)y minimizando las limitaciones.
• Grupos de apoyo entre pares que se utilizan para brindar consejos y apoyo mutuos sobre diferentes cuestiones.
• Centros de vida independiente, que suelen estar administrados por personas con discapacidades que han finalizado su rehabilitación y brindan valiosos consejos a quienes acaban de contraer una discapacidad.

¡Además de las iniciativas que son capaces de llevar adelante los niños! En Brasil por ejemplo, he visto niños y niñas en escuelas comunes que llevan a cabo campañas de sensibilización y que recogen información dentro de la familia y entre los vecinos sobre quiénes tienen discapacidades y no están escolarizados o están en una clase de educación especial y luego los invitan a venir con ellos a una escuela común. En Uruguay en este momento estamos trabajando con adolescentes y jóvenes con discapacidades en tanto que portavoces de educación inclusiva para llevar a cabo talleres de sensibilización en las escuelas.

 Políticas, incentivos y oportunidades de participación

Hay un par de puntos clave a tener en cuenta:

• Uno de ellos es que vemos que la Convención en sí (Artículo 4) explicita una serie de recursos legales y políticas que reconocen la importancia de involucrar a las familias en el apoyo a la inclusión social y a las escuelas. Al seguir este principio de la CDPD numerosos organismos internacionales e iniciativas de diversos países han hecho hincapié en la necesidad de introducir políticas especiales para implicar a los padres y a las organizaciones comunitarias en la lucha por la eliminación de barreras legales a la educación inclusiva, además de lograr cambios en las políticas. Como ejemplo podemos citar el trabajo de Decenio Africano de las Personas con Discapacidad (African Decade of Persons with Disabilities, SADPD) una agencia técnica que creó un espacio serio para el desarrollo de programas de inclusión, justamente a través del trabajo con organizaciones de base comunitaria y organizaciones de personas con discapacidad de África.

• Otro punto clave es que se necesita un marco de políticas a nivel institucional (escolar) para brindar a las familias y comunidades oportunidades concretas y estímulos para participar y para que los roles de las escuelas, las familias y las organizaciones comunitarias esté equilibrado y coordinado. La colaboración entre familias y escuelas es más eficaz cuando existen tales políticas que ayudan a las familias y a los educadores a comprender y respetar el rol de cada uno.

Las “fronteras” entre los diferentes aspectos y roles de cada una de las partes no deben desaparecer bajo la idea de colaboración. El valor de las políticas de estímulo a la participación muchas veces es el de guiar, clarificar y a veces redefinir las fronteras tradicionales y hallar nuevas fronteras constructivas y eficaces para la colaboración. Esto es necesario tanto para las escuelas como para las familias para que tengan una idea clara del rol de cada una de las partes y para reducir el miedo de los educadores a perder el control sobre los aspectos pedagógicos.

 Todos conocemos casos en los que las políticas o instrumentos para facilitar y guiar la participación existen pero no son eficaces. Existen muchos ejemplos en los que:

• Las políticas existen pero no se aplican.
• Las políticas existen pero no hay recursos disponibles para implementarlas.
• Los educadores son reacios a implicar a los padres en decisiones sobre lo educativo; opiensan que la colaboración es positiva pero creen que ellos no están totalmente preparados para ponerla en práctica.
• Los padres sólo son invitados a la escuela cuando hay problemas con sus hijos y por lo tanto recibir una invitación para una reunión en el colegio tiene connotaciones negativas y los padres son reacios a asistir.

Controversias y resistencias

En los últimos años hemos vivido experiencias bastante difíciles en las que algunos grupos de padres de niños y niñas con discapacidad veían la educación inclusiva de modo negativo o con la sensación de que es sólo una cuestión de políticas impuestas desde arriba, que no tienen en cuenta las verdaderas necesidades de sus hijos.

Sabemos que muchos padres tienen la misma visión negativa acerca de la discapacidad que predomina en nuestra cultura. Sabemos además que algunos padres suelen tener sentimientos ambivalentes y conflictivos hacia sus hijos con discapacidades. Es difícil abordar estas actitudes negativas cuando, como suele ocurrir sobre el terreno, las escuelas comunes no son capaces aún de responder a la diversidad brindando apoyo y, por lo tanto, las familias pueden considerar la educación segregada como una mejor alternativa. Seguramente algunos de ustedes han experimentado estas contradicciones.

Debemos reconocer dichas actitudes negativas hacia la inclusión por parte de algunos padres ya que existen y son una barrera a superar. Más allá de las políticas e instrumentos que podamos desarrollar, estas actitudes negativas impiden muchas veces la cooperación de la comunidad y de las familias. Es algo que forma parte de la complejidad a la que me refería al comienzo.

En algunos casos, la resistencia a la educación inclusiva, especialmente en países en los que la educación especial es desde hace años el sector oficial a cargo de la educación de los niños y niñas con discapacidad. La resistencia al cambio puede seguir siendo muy fuerte entre algunos padres y también en algunas organizaciones de padres.

Creo que ayuda acercarse y trabajar con estas familias y organizaciones de padres para escuchar, tratar de comprender y abordar las dificultades, buscar las mejores estrategias que los impliquen en el cambio. Los padres necesitan ser capacitados, necesitan apoyo y tiempo para cambiar sus expectativas, para comprender los derechos de los niños y niñas con discapacidad y convertirse en nuestros aliados.

 Entretanto, es conveniente prestar atención a ciertos principios de cooperación tales como promover el liderazgo democrático y la toma de decisiones, ser pacientes y flexibles, dar el tiempo necesario para construir una confianza mutua y reconocer el rol de cada una de las partes en los logros obtenidos.

Recapitulemos antes de terminar, algunos de los puntos más importantes:

• Las estrategias destinadas a implicar a los padres y a las comunidades en apoyo a la educación inclusiva deben ser identificadas en el ámbito local y desarrolladas dentro de programas ya existentes, aprovechando los recursos y capacidades disponibles.

• La participación de las familias y organizaciones de padres en educación inclusiva debe ser presentada como un componente importante para mejorar la calidad de la educación para todos.

• Crear un clima de cooperación es clave para incorporar los puntos de vista y perspectivas de los padres y organizaciones de padres y para involucrarlos en el proceso de toma de decisiones en apoyo a la inclusión.

• Es importante que existan políticas e incentivos (tanto a nivel de la escuela como a niveles mas amplios) para proveer “rampas” y guiar a las familias y a la comunidad a contribuir con la escuela en sus objetivos de inclusión.

• El apoyo por parte de las familias y la comunidad puede adoptar diferentes formas, desde influenciar políticas a colaborar con los maestros para comprender los estilos de aprendizaje de sus hijos, ocuparse de aspectos logísticoso dar apoyo cuando surgen a partir de necesidades individuales.

 Cuando la cooperación de los padres contribuye al cambio

Para terminar quisiera compartir una historia que aparece en un reciente libro del Dr.Atul Gawandey que ilustra uno de los resultados tangibles de involucrar a los padres, no en la educación en este caso sino en una estrategia comunitaria de salud.

No hace mucho tiempo en los años ‘70, cerca de cinco millones de niños morían cada año en el mundo de enfermedades ligadas a la diarrea. La mayoría de estos niños pertenecían a un puñado de países de Africa y Asia. La solución fue un descubrimiento médico que en aquel momento fue propiciado con gran entusiasmo por UNICEF y la OMS llamado sales de rehidratación oral (SRO). Como algunos de ustedes saben el principio de las SRO es simple: implica beber agua mezclada con azúcar y sal sin dejar de alimentarse.

En aquel entonces, existía un poco de polémica ya que cuando se trataba de llevar las SRO al resto del mundo, la comunidad médica sostenía que era demasiado complicado para las madres aprender a darles líquidos por vía oral a sus hijos. La OMS decidió que las SRO debían ser administradas por los médicos. Esta decisión tampoco era realista.

Al año siguiente hubo cinco millones de muertos y otros cinco el año siguiente. En Bangladesh, procedieron a enviar equipos que iban a las aldeas para trabajar junto a las madres y ayudarlas a encontrar la manera de adaptarse a este nuevo y esencial tratamiento. Muchas veces las madres creen saber qué hacer para ayudar a sus hijos con diarrea pero sin una fuente de asistencia médica existe un amplio margen de error. Por ejemplo, las madres dejaban de alimentar a los niños porque vomitaban. Entonces debió enseñárseles a preparar la solución con agua y sal y seguir adelante con el tratamiento a pesar de los vómitos.

Esta campaña eventualmente disminuyó la tasa de muerte de un 95 por ciento. Fue un gran éxito y, en gran parte, gracias a una visión holística según la cual se pueden transmitir habilidades a los padres tanto en aldeas como en ciudades para que puedan proteger la salud de sus hijos de manera adecuada. En la actualidad, menos de dos millones de niños y niñas mueren de diarrea cada año.

 La pregunta que quiero hacerles es: ¿es posible que este tipo de enfoque abarcador, en lo que respecta al trabajo de los padres, brinde un modelo para llevar la información a la comunidad en pos de una mejor educación para todos?¿Podemos aplicar este modelo al ámbito de la educación inclusiva? Yo creo que es posible, porque los padres son quienes conocen mejor cuáles son las necesidades de aprendizaje y las estrategias de sus hijos y son quienes pueden responder con las iniciativas de enseñanza más eficaces.

[1]http://www.unicef.org/colombia/pdf/participacion.pdf