¿Cual es la pregunta que nunca se les hace a los niños con discapacidad?
Hace algunas semanas estuve en Tierra del Fuego, asesorando al Ministerio de Educación en un programa destinado a fortalecer la estrategia de Educación Sexual Integral de esa provincia haciéndola inclusiva de niños y niñas con discapacidad. Trabajamos con docentes de educación especial, equipos técnicos de salud y educación y un pequeño grupo de padres y madres que tienen hijos con discapacidad intelectual.
A los papás y mamas que tienen hijos con discapacidad intelectual se les hace muy difícil aceptar y dar lugar a las necesidades de sus hijos en el terreno de la sexualidad y del placer. Con frecuencia están asustados y paralizados, en parte pues aceptar que existen esas necesidades y deseos en sus hijos implica reconocer que están creciendo.
Aceptar que los hijos crecen, nunca es sencillo para ningún padre, claro. Pero en el caso de la discapacidad intelectual esa tendencia a negar y reprimir la sexualidad es quizás más frecuente y también más inquietante.
Crecer, pensar en un proyecto de vida, generar estrategias de autonomía, son cuestiones que plantean desafíos muy difíciles de resolver tanto a los niños y adolescentes con discapacidad intelectual como a sus familias.
Hay una pregunta que se les hace a todos los niños en algún momento, excepto a los niños con discapacidad intelectual. Esa pregunta es: ¿qué vas a ser cuando seas grande?
¿Que vas a ser cuando seas grande?
Esta es una pregunta imprescindible para cualquier niño. Una pregunta que ayuda a soñar, a proyectarse hacia un mañana, imaginándolo. En algún sentido, no habría mañana si antes no estuviese la posibilidad de fantasearlo.
Y entonces ¿que pasa cuando esta pregunta no aparece?
Estaba hablando de esto con el grupo de padres y educadores en Tierra del Fuego cuando una de las mamás me interrumpió para contarme lo siguiente:
“Mi hija dice que cuando ella sea grande…va a ser grande”.
Me tomó de sorpresa.
— “Que edad tiene tu hija?” le pregunté.
— “Victoria (el nombre ha sido cambiado) tiene tiene 16 años. Y tiene el Síndrome de Down”.
— “Bueno, que inteligente! le respondí. ”
Fue como si estuviéramos caminando por un parque, ensimismados en nuestros pensamientos y de repente la rama de un árbol se desplomara ruidosamente a nuestro lado. El efecto de un descubrimiento casi siempre llega acompañado de alguien capaz de registrarlo. La manzana de Newton.
Lo que esta muchacha estaba diciendo, creo yo, es simplemente que ella va a ser grande. Y que va a ser grande le guste o no le guste a su madre. Y va a ser grande muy pronto, en apenas un par de años.
Lo que le estaba diciendo es que necesita si o sí la posibilidad de informarse, hacer preguntas acerca de los cambios en su cuerpo, acerca de su intimidad. Que necesita hablar de esto con sus amigas con sus primas, con personas que le ayuden a explicarse los cambios en sus sentimientos y la forma en que funciona el placer. Que necesita privacidad para explorar y satisfacer su curiosidad sin ser censurada.
Por ésto, que los padres de niños con discapacidad nieguen estas necesidades o las repriman es siempre un gran error. Excluir a Victoria (el nombre ha sido modificado) de la educación sexual que reciben otros niños y niñas a su edad, negarle las herramientas que le ayuden a entender sus deseos y fantasías sexuales solo la hace más vulnerable y expuesta a la manipulación y el abuso. Y le impide acercarse a las fronteras de sus proyectos y de sus fantasías y encontrar los límites de lo que será posible.
Lo que aprendimos a través de ésta intervención la mamá de Victoria nos permitió comenzar a trabajar en la creación colectiva de un material educativo dirigido a familias. Este material está actualmente en desarrollo por parte de los equipos de Educación Sexual Integral de Tierra del Fuego, pero será una publicación dirigida a las familias con algunas de estas cuestiones (haga click en las imágenes para agrandarlas). 
Me puso contento estar ahí para escuchar a través de esta pequeña historia algo que le pasa a muchos padres de niños con discapacidad intelectual.
En mi experiencia, siempre se aprende cuando uno está pronto para escuchar.
Lo que pasa muchas veces es que se mira la discapacidad como algo negativo, fuente de debilidades, vulnerabilidades estructurales y problemas. Y en consecuencia…uno se prepara para “ayudar”, para “contener”, para rehabilitar o para “enseñar”, pero casi nunca para escuchar y aprender.
Hora quizás, de comenzar a escuchar.
Foto: Andrea ha fotografiado a su hermosa hija Tilly desde que era una bebé y compartido las imágenes en Flickr.com. Agradezco que esté permitido el libre uso de esas fotografías y recomiendo a todos conocer su maravilloso trabajo en el sitio mencionado.
Nota: Esta experiencia se lleva adelante en el marco del Programa de Educación Sexual Integral de Tierra del Fuego (Argentina) con apoyo del Ministerio de Educación de esa provincia y la Organización Panamericana de la Salud (OPS)
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